Sağlık Bakanlığınca, kas ve sinirleri etkileyen SMA, DMD ve ALS'nin de dahil olduğu nöromusküler hastalıkların teşhis ve tedavisi için yataklı hastanelerde özel birimler oluşturulacak.
Sağlık Bakanlığınca hazırlanan "Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik", Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girdi.
Buna göre, Bakanlığa ve üniversitelere ait yataklı hastanelerde nöromusküler hastalıklar birimleri açılacak.
Birimler, sağlık tesisi bünyesinde Bakanlığın izniyle kurulacak. Bakanlık ilin demografik yapısı, nöromusküler hastaların bölgesel dağılımı gibi özellikleri dikkate alarak birimlerin açılışı için planlama yapacak.
Nöromusküler hastalığı olanların kabul ve takibinin yapılacağı birimlerde, teşhis, tedavi, rehabilitasyon, psikososyal destek ve eğitim hizmetleri verilecek.
Birimin bulunduğu sağlık tesisinde ikinci veya üçüncü seviye yoğun bakım ünitesi, EEG ve EMG laboratuvarı bulunması zorunlu olacak, genetik tanı testlerinin yapıldığı laboratuvar hizmeti verilmesi gerekecek. Bünyesinde genetik tanı testleri yapılmayan sağlık tesisleri, bu hizmeti öncelikle en yakındaki kamu kurumlarından olmak üzere hizmet alımı yoluyla temin edebilecek.
Birimin bulunduğu sağlık tesisinde sağlanamayan ancak tanı ve tedavide ihtiyaç duyulan hizmetler, birim sorumlusu tarafından hastane başhekimine bildirilecek. Bu hizmetlerin, hizmet alımı yoluyla temin edilip edilemeyeceği hususunda Bakanlıktan izin alınacak.
Birimde görevlendirilecek personel
Birimin hizmet verdiği günlerde, en az bir çocuk nöroloji uzman hekimi veya nöroloji uzman hekimi, bir fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekimi, bir hemşire, bir psikolog, bir sosyal çalışmacı/sosyal hizmet uzmanı, bir fizyoterapist ve bir sekreter sağlık tesisi bünyesindeki personel arasından birimde görevlendirilecek. Kurumun imkanları ve hasta sayısı dikkate alınarak bu sayılar artırılabilecek.
Birimde ihtiyaç duyulması halinde, çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanı, çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı, ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı, ortopedi ve travmatoloji uzmanı, beyin ve sinir cerrahisi uzmanı, çocuk göğüs hastalıkları/göğüs hastalıkları uzmanı, çocuk enfeksiyon hastalıkları/enfeksiyon hastalıkları uzmanı, anestezi ve reanimasyon uzmanı, çocuk cerrahisi uzmanı, kardiyoloji uzmanı, çocuk kardiyoloji uzmanı, tıbbi patoloji uzmanı, tıbbi genetik uzmanı, pratisyen hekim, ergoterapist, dil ve konuşma terapisti ve diğer personel, başhekim tarafından görevlendirilebilecek.
Birimde bir pratisyen hekim, ihtiyaç halinde koordinatör hekim olarak görev yapabilecek.
Nöromusküler hastalık teşhisi konup birimde takip edilmek üzere kaydedilen her 200 hastaya bir hemşire düşecek şekilde görevlendirme yapılacak.
Hemşire, birimde sürekli görevlendirilecek ve sağlık tesisinde başka bir yerde görev yapamayacak. Birimin haftada 3 gün ve üzerinde hizmet vermesi halinde, sekreter de birimde sürekli olarak görevlendirilecek.
Nöromusküler hastalıklara özel komisyon kurulacak
Ayrıca Bakanlık tarafından "Nöromusküler Hastalıklar Bilimsel Danışma Komisyonu" kurulacak.
Bu komisyon, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürünün veya görevlendireceği en az daire başkanı düzeyinde bir yetkilinin başkanlığında, Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü ve Kamu Hastaneleri Genel Müdürlüğünden en az daire başkanı düzeyinde birer temsilci, nöromusküler hastalıklar konusunda deneyim ve eğitime sahip 6 uzman hekim, bir fizyoterapist ve bir sosyal çalışmacı/sosyal hizmet uzmanı olmak üzere toplam 11 kişiden oluşacak.
Komisyon, ülke genelinde nöromusküler hastalıklar alanında ve birimler konusunda alınacak tedbirler, verilecek hizmetler ve ulusal stratejiler belirlemek için Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğüne görüş bildirecek. Genel Müdürlükçe talep edilmesi halinde, birimlerin denetimlerine katılacak komisyon, nöromusküler hastalık birimlerinin işleyişi ile ilgili gerekli görülen hallerde görüş bildirecek.
Yönetmeliğin yürürlüğe girdiği tarihten önce faaliyet onayı verilmiş merkezler, 31 Aralık 2021'e kadar yönetmelik hükümlerine uygun hale getirilecek.
AA