Türkiye’de her yıl ortalama 300 fenilketonürili çocuk dünyaya geliyor. Doğumdan bir süre sonra topuktan alınan kanla tespit edilen hastalığın tek tedavisi ise, ömür boyu uygulanacak diyet. Anne sütü dahil, ekmekten çikolataya, et ürünlerinden yumurtaya kadar her türlü proteini yüksek besin maddesi yasak olan fenilketonürili çocuklar, bu yiyecekleri tükettiklerinde ise zihinsel engelli olma riskiyle karşı karşıya kalıyor.

Her biri engelli adayı olan çocuklarına sımsıkı sarılan aileler, çocuklarının akıl sağlığını kaybetmemesi için ellerinden geldiği imkanlar çerçevesinde diyet besinleri temin etmeye çalışıyor. Ancak her çocuğun bir aylık gıda maliyetinin yaklaşık bin TL’yi bulması düşünüldüğünde, aileler umutsuzluğa kapılıyor.

74 fenilketonüri hastasının bulunduğu Kahramanmaraş’ta, aileler bu besinlerin ilaç kapsamında değerlendirilerek devlet tarafından karşılanmasını istiyor. Belediyede temizlik işçisi olan ve 2 çocuğu fenilketonüri hastası olan Ökkeş Sarı, artık dayanacak güçlerinin kalmadığını belirterek, kendilerine yardım eli uzatılmasını istedi. Sarı, şunları kaydetti:

“Çocuklarımıza et, süt, yoğurt, yumurta, peynir, çökelek, ekmek gibi proteini yüksek ürünler yasak. Fenilketonüri hastası oldukları için doğumdan itibaren anne sütünü bile kestiler bu çocuklardan. Bu çocuklarımızın yediği unu bile özel. Dışarıdan getirtiyoruz ve çok pahalı. 1 kilo un 20 TL. Makarna, şehriye, pirinç, yani kurabiyesi, keki, çikolatası var ama alamıyoruz. 60 gram bir köfte çıkarttılar şu anda 22 TL. Bu ailelerin hepsi dar gelirli aileler. Bir çocuğun aşağı yukarı aylık maliyeti bin TL’yi buluyor. Biz bunları karşılayamıyoruz. Devletimizin bu çocuklarımıza yardım eli uzatmasını istiyoruz.”

Fenilketonüri hastası 13 yaşındaki Cem’in annesi Birhayat Karageçil de, “Çocuklarımız zeytin ve reçel yemekten bıktı. Bunun sucuğu var, bunun peyniri var ama yurt dışından ithal olduğu için elimize geçmiyor. Gelirimiz dar olduğu için alamıyoruz bunları. Devletimizden yardım bekliyoruz. Çocuklarımız da çekiyor biz de çekiyoruz” diye konuştu.

"KURBAN BAYRAMLARINI BURUK GEÇİRİYORUZ"

Karageçil, çocukların et yiyememesi dolayısıyla Kurban Bayramlarını buruk geçirdiklerini dile getirdi. Bayramlarda dışarı çıkamadıklarını ifade eden anne Karageçil, şöyle konuştu:

“Her tarafta duman kokusu. Oğlum yasak olduğunu biliyor ama ‘anne kokusu çok güzel geliyor’ diyor. Çocuklarımız normal beslenirlerse proteini enzim yetmezliği olduğu için bunlarda beyine baskı yapıyor, IQ’su düşüyor ve engelli oluyor. Bizim amacımız bu çocukların beyin hücrelerini öldürmemek, yani özürlü olmaması için biz bu çocuklarımıza sahip çıkıyoruz. Bunları bulamazsak çocuklarımız özürlü olacak.”

Fenilketonürili olan 13 yaşındaki Cem Karageçil ise, yaşadıklarını anlattığı esnada gözyaşlarını tutamadı. Cem, “Arkadaşlarımla ve öğretmenlerimizle bazen gezilere gidiyoruz. Dün de fotoğraf çekmek amacıyla bir geziye gitmiştik. Daha sonra hocamız bir lokantaya oturttu bizi. Annem benim için önceden hamur kızartmıştı. Ben hamur ve zeytini meyve suyuyla yedim. Diğerlerine sordular, tavuk şiş, döner gibi kelimeler çıktı. O an aklımdan ‘keşke ben de onlar gibi yiyebilseydim, keşke onlar gibi olabilseydim’ dedim” şeklinde konuştu.

4 yaşındaki kızı Burcu fenilketonürili olan anne Neslihan Bayır da, “Ramazan ayında mübarek günlerde ‘şu kadar yardım yaptık, ihtiyacı olanlara ulaştırdık’ deniliyor. Ama o gıdaları almak o kadar kolay ki, her markette var. Ama bu çocukların ürünleri dışarıdan geliyor. Biz bu çocuklar için sadece gıda yardımı istiyoruz. Belediye başkanımızdan, milletvekillerimizden, Sağlık Bakanlığı’ndan gıda yardımı bekliyoruz. Bunları istiyoruz başka bir şey istemiyoruz” ifadelerini kullandı.

Rotahaber